Info

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa
Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?

Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00

Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi

Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta.

Lisää luennosta tästä.

Maailman Parkinson päivä

Maailman Parkinson-päivänä 11.4. huomio Parkinsonin taudin hoitovaihtoehtoihin

Noin 16 000 suomalaista sairastaa Parkinsonin tautia, ja tulevina vuosina sairastuneiden määrän arvioidaan yhä lisääntyvän väestön ikääntyessä. Parkinsonliitto ry vetoaa maailman Parkinson-päivänä, että sairastuneille pitää taata yhdenvertaiset hoitomahdollisuudet ja katkeamattomat hoitopolut. Oikeaan aikaan annetulla oikealla hoidolla voidaan vähentää pitkäaikaissairauksien toimintakykyä heikentäviä haittoja ja ehkäistä suuren sairausryhmän laitoshoidon tarvetta.

Oikeanlainen hoito säästää yhteiskunnan varoja, sillä pitkäaikaissairaudet aiheuttavat merkittävän osan terveydenhuollon suorista kustannuksista. Mahdollisimman tehokkaan hoidon varmistamiseksi Parkinsonin taudin eri hoitomuotojen soveltuvuutta pitäisi ryhtyä selvittämään nykyistä varhaisemmassa vaiheessa sairautta. Edenneen Parkinsonin taudin oireita voidaan lieventää lääkehoidon lisäksi ns. kajoavilla hoidoilla, joita on muun muassa leikkausta vaativa syväaivostimulaatio ja levodopainfuusio.

  • Kajoavia hoitoja pitäisi Parkinsonin taudin hoidossa hyödyntää nykyistä enemmän, kun optimaalinen lääkehoito ei riitä kontrolloimaan elämänlaatua heikentäviä motorisia oireita ja lääkehoidolle reagoimatonta vapinaa. Hoitovaihtoehdot pitäisi ottaa puheeksi jo varhaisemmin, koska kajoavia hoitoja edeltävät tutkimukset vievät aikaa ja samalla potilaalle annetaan aikaa miettiä eri hoitovaihtoehtoja, sanoo dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen HUSista.

Pekkonen peräänkuuluttaa myös hoitojen keskittämistä niin hoidon laadun kuin järkevän resursoinninkin näkökulmasta.

  • Esimerkiksi syväaivostimulaatiohoito on keskitetty yliopistosairaaloihin, toisin kuin levodopainfuusiohoito. Maassamme pidetään yllä levodopainfuusiohoidon hoitoketjuja keskuksissa, joissa hoidon aloituksia on vain 0-1 per vuosi. Voidaan kysyä, onko tämä mielekästä ja taloudellista ottamalla huomioon terveydenhuollon rajalliset resurssit. Keskittämällä infuusiohoidot esim. yliopistoklinikoihin ja volyymiltaan suurimpiin keskussairaaloihin varmistettaisiin korkeatasoisen osaamisen säilyminen, hoitojen kehittyminen ja mahdollisten komplikaatioiden väheneminen, Pekkonen lisää.

Sairastuneet itse tavoittelevat hoidoilla toimintakyvyn säilymistä mahdollisimman pitkään. Laitoshoito on yhteiskunnan näkökulmasta kaikkein kallein vaihtoehto ja sairastuneen kannalta epätoivottava.

Maailman Parkinson-päivää vietetään vuosittain huhtikuun 11. päivä. Tapahtumia järjestetään peräti koko viikon ajan 8.-14.4. eri puolilta Suomea, ja Parkinsonliiton yhdistyksillä ja niiden alaisilla kerhoilla on niiden järjestämisessä tärkeä rooli. Tietoisuuden lisäämiseen tähtäävä teemapäivä on tarpeen, sillä sairauden yleisyydestä huolimatta sen moninaisten oireiden ymmärtämisessä on puutteita jopa terveydenhuollossa.

Turussa pidetään 11.4. klo 13 alkaen neurologin luento edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdoista. Luentoa voi seurata paikan päällä Tyksissä tai netissä suorana lähetyksenä. Lähetyslinkki aukeaa parkinson.fi etusivulla samana päivänä. Tiedot Parkinson-viikon tapahtumista löytyy parkinson.fi/uutiset.

Lisätietoja
:

Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila, 040 512 2352, hanna.mattila@parkinson.fi
Dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen, eero.pekkonen@hus.fi

Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä. Vuonna 1984 perustettu liitto tarjoaa mm. sopeutumisvalmennusta, kuntoutusta ja neuvontapalveluja. Liitolla on 22 jäsenyhdistystä, joiden alla toimii lähes sata kerhoa.

Teemaluento uupumusoireesta neurologisssa sairauksissa 15.5. Helsingissä ja verkossa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?
Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00
Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi
Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta

liitteessä mainos
lisätiedot allekirjoittaneelta

Ystävällisin terveisin

Anna Hokkanen

Anna Hokkanen
sosionomi

Neuroliitto ry
Neuroneuvonta
Arabiankatu 17
00560 Helsinki
puh. 040 500 1657
anna.hokkanen@neuroliitto.fi
www.neuroneuvonta.fi

Parkinsonliiton webinaari tiistaina 12.3. 2019

Hei,

Järjestämme tiistaina 12.3.2019 klo 13-14 webinaarin ”Liiton sääntömuutos ja yhdistysten mallisäännöt”

Koulutuksen pitää toiminnanjohtaja Hanna Mattila.

Koulutus on tarkoitettu kaikille yhdistyksille ja sihteereille ja muista asiasta kiinnostuneille.

Ilmoittaudu koulutukseen minulle viimeistään 7.3. niin saat sähköpostilinkin webinaariin.

Ystävällisin terveisin,

Milla

Milla Roos,
Järjestösuunnittelija
Parkinsonliitto ry / Parkinsonförbundet rf
Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turku
Puh. / Tel. +358 50 409 3365

milla.roos@parkinson.fi

www.parkinson.fi

Keilavalmennusta 18.2.2019 klo 13.15

Ensi maanantaina perehdymme keilailun saloihin. Meitä ohjaa ammattilainen keilahallin kassan takaa. Olethan paikalla hyvissä ajoin ennen klo 13.15, jos haluat kuulla ILKAN neuvoja keilapallon käsittelyssä. Hän on lupautunut kertomaan kuinka heitetään tulosta, esitys kestää n. 15 – 20 min ja sen jälkeen voimme aloittaa oma pelaamisen.

Otetaan mittaa raumalaisista

Rauman Parkinson yhdistys järjestää keilakisat torstaina 28.02  -19  klo 13:00 – 15:00.

Kisat käydään kahdeksan pelaajan sekajoukkuein (miehet/naiset). Kisa on tarkoitettu ensisijaisesti sairaille. Jos ilmoittautuneita on enemmän kuin kahdeksan, ratkaistaan osallistujat arvalla. Joukkuetta voidaan tarvittaessa täydentää terveillä , jos riittävää määrää sairaita ei ole lähdössä.
Ratoja on varattu 8 eli 2 pelaajaa / rata.
Tapahtumaan on varattu aikaaa 2 tuntia.
Ensin heitetään harjoitus/lämmittelyheitot ja sitten varsinainen keilaottelu.

Ottelun jälkeen palkintojen jako ja vapaata keskustelua kahvittelun lomassa.

Pikkujoulut ja myyjäiset

Yhdistyksen pikkujouluja vietetäään 28.11.2018 alkaen kello 18.00 Juhlatalo Rantakartanossa ja perinteiset joulumyyjäiset pidetään Seurakuntien Palvelukeskuksessa 8.12.2018 kello 10 – 13 .

Molempiin tilaisuuksiin valmistetaan herkkkukoreja arpajaispalkinnoiksi. Herkkukoreja varten voit tuoda kahvia, suklaata, pipareita ja muuta jouluista hyvää. Myyjäisiin sopivia ovat  jouluruuat ja leivonnaiset. Joten jauhopeukalot askareisiin.

Herkkuja voit tuoda vesijumppaan tai Ilselle osoitteeseen Spinkkikuja 4 tai Arjalle Puhurintie 5 A 16

Maanantaina 26.11 klo 14. kokoonnumme pakkaamaan herkkukoreja, Kaikki näppäräsormiset mukaan! Samasssa yhteydessä järjestelemme myös arpapalkintoja ja myytäviä tuotteita myyjäisiä varten.

Lisätietoja: Ilse Niinisalo 040 – 727 4527 ja Arja Vilen 044 – 294 1352

Omaisten ja läheisten tapaamisilta

Keskiviikkona 26.9.2018 järjestetty omaisten ja läheisten tapaamisilta onnistui ainakin paikalla olleiden mielestä erittäin hyvin ja osallistujia oli jopa yli odotusten. Tilaisuus oli Porin Seudun Parkinson -Yhdistyksen hallituksen järjestämä ja kutsun mukaisesti se oli tarkoitettu kaikille sekä Parkinson-potilaille että heidän omaisilleen ja läheisilleen.

Yhdistyksemme tarkoituksena on mm. toimia Parkinsonin tautia ja siihen läheisesti liittyviä neurologisia liikesairauksia sairastavien potilaiden, heidän omaistensa ja muiden näistä sairauksista kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Sääntöjensä mukaan yhdistys mm. järjestää kokouksia, esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia tarkoituksensa toteuttamiseksi.

Viime keskiviikkona järjestetty tilaisuus oli ensimmäinen laatuaan. Tilaisuuden tarkoituksena oli ensisijaisesti saattaa yhdistyksen potilaat, heidän omaisensa ja läheisensä yhteen ja aktivoida heitä osallistumaan yhdistyksemme toimintaan ja samalla vaihtamaan kokemuksia, huolia ja murheita vertaistensa kanssa. Paikalla olleiden runsas lukumäärä todisti, että tarve tällaisille tapaamisille on vastaisuudessakin selvä tilaus.

Tilaisuudessa perään kuulutettiin aktiivista henkilöä ottamaan vetovastuun vastaavien tapaamisten järjestämisestä. Ajatuksena on, että jatkossa tapaamiset voitaisiin kohdentaa omaisten ja läheisten ryhmälle.

Seuraava tällainen tilaisuus järjestetään vielä hallituksen toimesta, kuten paikalla olleille kerrottiin.

Nämä tilaisuudet ovat yhdistyksen järjestämiä ja tapahtuvat jatkossakin yhdistyksen hallituksen toimeksiannosta. Ryhmänvetäjän on oltava yhteistyökykyinen, tasapuolinen ja kaikkia jäseniämme kunnioittava. Hänen on myös nautittava hallituksen ehdotonta luottamusta ja hänellä tulee olla hallituksen täysi tuki takanaan.

Päätöksen ryhmänvetäjästä tulee tekemään yhdistyksen hallitus, eikä ryhmänvetäjäksi ole vielä valittu ketään!

 

Porin Seudun Parkinson-Yhdistys Ry:n hallitus