Info

Joulun odotusta Porin Seudun Parkinson-Yhdistyksen jäsenille.

Kiitos kaikille, jotka olitte viime viikolla pikkujoulun vietossamme Kokkikaksikossa, teitte juhlastamme onnistuneen ja mukavan.
Olihan meillä tosi maukasta ruokaa, paljon musisointia ja oikein Joulupukkikin lahjoineen…

Nyt jäämme pienelle joululomalle, paitsi keilaus, kuntosali ja jooga vielä ovat jonkun kerran.

Niin, ja sitten la 14.12.2019 on Porin Seurakuntakeskuksessa kaikkien vammaisjärjestöjen Suuret Joulumyyjäiset, klo 10:00 – 13:00. Tervetuloa joukolla sinnekin.
Olemme paikalla jo klo 08:00 alkan, jos vaikka haluatte tuoda lahjoituksena joitain valmistamianne tuotteita myyntiin. Tuoteselostus mielellään teipattuna.

Loppukuusta postitamme Teille kevään 2020 ohjelman, jossa onkin taas aika paljon kaikkea kivaa.

Tervetuloa lämpimästi kaikki mukaan, nekin, jotka ette ennen ole käyneet.

Toivotan Teille Yhdistyksen ja itseni puolesta oikein mukavaa Itsenäisyyspäivää ja rauhallista Joulun odotusta.

terv. Elisa Rosu

Pardys- tutkimus

Hei

Turun yliopistossa tehdään uutta tutkimusta Parkinsonin tautiin ja dystoniaan liittyen. Kyselyyn toivotaan vastauksia myös ihmisiltä, joilla ei ole kumpaakaan näistä sairauksista.

Tiedote tutkimuksesta tästä.

Kyselyyn pääset tästä.

Vastaava tutkija Juho Joutsa, LT, dosentti,

Turun yliopisto, Neurologia  

                                                                                                             

HEI ME KEILATAAN 2.12.2019 klo 10.15 HELSINGIN TALISSA

UPY järjestää kansallisen Parkinson-keilakisan

Kisaan voivat osallistua kaikki Parkinsonliitto ry:n yhdistysten ja kerhojen jäsenet. Henkilöt, jotka eivät sairasta Parkinsonin tautia (terve) voivat osallistua vain joukkuekilpailuun. 

Henkilökohtainen kilpailu
– miehet ja naiset kilpailevat omissa sarjoissaan
– terveet eivät osallistu henkilökohtaiseen kisaan

Joukkuekilpailu
– joukkueen muodostaa 3 henkilöä
– kussakin joukkueessa sallitaan 1 terve pelaaja
– jos ilmoittautuneita naisjoukkueita on enemmän kuin 3, niin kilpaillaan naisten sarjassa myös joukkuekisa. Mies- ja sekajoukkueet kisaavat yhteisessä sarjassa.

Turnausohjelma
Kilpailupäivän aikataulu:
– klo 10.15 alkaen osallistujat ilmoittautuvat järjestäjille, kunkin joukkueen edustaja tarkastaa ryhmänsä nimet ja toteaa terveet pelaajat.
– klo 11.00 radat avataan – ilmoittautumisen jälkeen pelaajat voivat mennä radoilleen, yhteistä vapaata harjoitteluaikaa on 10-15 minuuttia.
– klo 11.15 kilpailu alkaa – pelataan 3 sarjaa eurooppalaisella tyylillä ilman radanvaihtoja.
– klo 13.15 kilpailu päättyy – radat on vapautettava klo 13.30 mennessä

Pakollinen ennakkoilmoittautuminen marraskuussa sähköpostilla liikunta(at)upy.fi
Ilmoittautumisia otetaan vastaan 29.10 – 25.11.2019. 

Jokaisella joukkueella on oltava nimetty yhteyshenkilö. Osallistumismaksu on 20 €/henkilö. Maksu kattaa osallistumisen, kengät ja pallon sekä kahvin ja sämpylän. Myös tulospalvelu sisältyy hintaan.

Talin keilahallin osoite:
Huopalahdentie 28, 00350 Helsinki
Käytettävissä on iso ilmainen parkkialue. Julkisen liikenteen yhteydet löydät http://www.reittopas.fi/ 

Maksu maksetaan viimeistään 25.11.2019 mennessä UPY:n tilille IBAN: FI16 1501 3007 201169, viitekenttään: 201803129

Kun on aika luopua.

Tämän artikkelin  otsikkoa valitessani mieleni tuli hyvin haikeaksi. Joudun jättämään mieliharrastukseni ja se ottaa koville! 
En haluaisi luopua siitä!!
Se on yksi yhdistyksemme viikottaisista sosiaalisista tapahtumista.  
Englanniksi se on bowling. Arvasit oikein, se on keilailu! 
Ei ole helppoa luopua mieliharrastuksesta ja siksi teenkin joskus pistokokeen, josko keilaaminen kuitenkin luonnistaisi vielä minulle. 
Kaaduin  viime itsenäisyyspäivänä ja olkapäästäni repesi kiertäjäkalvo. Ja kuten tautimme kuvaan kuuluu, on kuntoni on muutenkin huonontunut. Pidän silti yllä toivoa ja haluan uskoa parempaan huomiseen! 

Joten ”odotettavissa iltaan  asti.....”.


Soita jos haluat kuulla lisää!
 
KUULEMIIN!

Terveisin  Esa H
044 059 1689







Yhdistyksen keilakisat 2019

No niin , keilakisat on tällä erää käyty ja pelaajat saatu pistejärjestykseen.

PelaajaSarja 1Sarja 2Sarja 3Kaadot / PaikotYhteensä
Tauno Alinen143154913/11388
Kai Vainio1251231025/6350
Veikko Nordlund120103975/4320
Arto Airaksinen109931072/7309
Esa Hurttila109102863/5297
Anni Tommila71981001/5269
Kaarina Jaakonsaari7583741/2232

Kiitos kaikille mukana olleille ja onnea voittajille.

Naisten sarjan voittaja : Anni Tommila

Miesten sarjan voittaja: Tauno Alinen

Turnauksen paras pelaaja: Tauno Alinen

Terveisin Kai / Arto A. / Esa

Onko arkisessa selviytymisessäsi haasteita, kaipaisitko tukea sairauden kanssa pärjäämiseen – olisiko kuntoutus paikallaan?

Kela järjestää Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen kurssimuotoista kuntoutusta eri puolilla Suomea olevissa kuntoutuslaitoksissa. Kursseilla kuntoutusohjelma on pääsääntöisesti ryhmässä tapahtuvaa. Parkinsonin tautia sairastavan ja hänen läheisensä on mahdollista hakea myös Kelan kustantamaan yksilölliseen laitosmuotoiseen kuntoutukseen, jos sairaus aiheuttaa haasteita arkeen. Tavallisesti sopivin kuntoutusmuoto on tällöin yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus neurologisella linjalla. Kuntoutusjaksolla tapaat aina yksilöllisesti Parkinsonin tautiin perehtyneen neurologin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, psykologin ja toimintaterapeutin. Ja mikä parasta - tähän kuntoutusmuotoon ei ole yläikärajaa!
 
Parkinson liitto tekee yhteistyötä Neuroliiton ja sen oman Maskussa sijaitsevan kuntoutuskeskuksen kanssa. Kuntoutuskeskus toteuttaa yllä mainittua Kelan harkinnanvaraista neurologisen linjan mukaista yksilöllistä laitoskuntoutusta. Olemme kuulleet, että Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän läheisensä ovat kyselleet mahdollisuuksia päästä yksilölliseen laitoskuntoutukseen siten, että kuntoutuksessa olisi samanaikaisesti muitakin Parkinson tautia sairastavia ja heidän läheisiään. Voimme iloksemme todeta, että olemme päättäneet vastata tähän pyyntöön. Kuntoutuskeskus on varannut Parkinson kuntoutujia ja heidän läheisiään varten kuntoutuspaikkoja 30.12.2019 alkavalle kuntoutusjaksolle. Kuntoutusjakson 1. osuus toteutuu 30.12.2019-3.1.2020 ja toinen 11 vuorokauden kestoinen osuus keväällä 2020. 
 
Jos koet olevasi kuntoutuksen tarpeessa, varaa aika lääkärille ja kerro, miksi tarvitse kuntoutusta. Kuntoutukseen hakeutumiseksi sinun tulee täyttää Kelan kuntoutushakemuslomake (KU 132; liitteenä) , liittää siihen lääkärin suositus ja toimittaa Kelan paikallistoimistoon. Hakemuksessa ja suosituksessa on hyvä mainita, että kyseessä on neurologisen linjan mukainen kuntoutus. Läheiselläsi on mahdollisuus osallistua kuntoutukseen 5 vuorokaudeksi, esimerkiksi kuntoutusjakson 1. osuuden ajaksi, jos läheisen osallistuminen on perusteltua ja se kirjataan kuntoutushakemukseen ja lääkärin suositukseen. Kela käsittelee kuntoutushakemuksen ja tekee päätöksen siitä, voidaanko kuntoutus myöntää.
 
Jos tarvitset apua kuntoutusasioissa, voit olla yhteydessä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutustoimistoon.   Yhteystiedot löytyvät liitteenä olevasta esitteestä. Apua kuntoutushakemuslomakkeen täyttämiseen löydät täältä: https://www.kuntoutuskeskus.fi/neurologinen-kuntoutus/hakuohjeet/
Esitteen kuntotuksista löydät täältä 

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa
Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?

Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00

Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi

Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta.

Lisää luennosta tästä.

Maailman Parkinson päivä

Maailman Parkinson-päivänä 11.4. huomio Parkinsonin taudin hoitovaihtoehtoihin

Noin 16 000 suomalaista sairastaa Parkinsonin tautia, ja tulevina vuosina sairastuneiden määrän arvioidaan yhä lisääntyvän väestön ikääntyessä. Parkinsonliitto ry vetoaa maailman Parkinson-päivänä, että sairastuneille pitää taata yhdenvertaiset hoitomahdollisuudet ja katkeamattomat hoitopolut. Oikeaan aikaan annetulla oikealla hoidolla voidaan vähentää pitkäaikaissairauksien toimintakykyä heikentäviä haittoja ja ehkäistä suuren sairausryhmän laitoshoidon tarvetta.

Oikeanlainen hoito säästää yhteiskunnan varoja, sillä pitkäaikaissairaudet aiheuttavat merkittävän osan terveydenhuollon suorista kustannuksista. Mahdollisimman tehokkaan hoidon varmistamiseksi Parkinsonin taudin eri hoitomuotojen soveltuvuutta pitäisi ryhtyä selvittämään nykyistä varhaisemmassa vaiheessa sairautta. Edenneen Parkinsonin taudin oireita voidaan lieventää lääkehoidon lisäksi ns. kajoavilla hoidoilla, joita on muun muassa leikkausta vaativa syväaivostimulaatio ja levodopainfuusio.

  • Kajoavia hoitoja pitäisi Parkinsonin taudin hoidossa hyödyntää nykyistä enemmän, kun optimaalinen lääkehoito ei riitä kontrolloimaan elämänlaatua heikentäviä motorisia oireita ja lääkehoidolle reagoimatonta vapinaa. Hoitovaihtoehdot pitäisi ottaa puheeksi jo varhaisemmin, koska kajoavia hoitoja edeltävät tutkimukset vievät aikaa ja samalla potilaalle annetaan aikaa miettiä eri hoitovaihtoehtoja, sanoo dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen HUSista.

Pekkonen peräänkuuluttaa myös hoitojen keskittämistä niin hoidon laadun kuin järkevän resursoinninkin näkökulmasta.

  • Esimerkiksi syväaivostimulaatiohoito on keskitetty yliopistosairaaloihin, toisin kuin levodopainfuusiohoito. Maassamme pidetään yllä levodopainfuusiohoidon hoitoketjuja keskuksissa, joissa hoidon aloituksia on vain 0-1 per vuosi. Voidaan kysyä, onko tämä mielekästä ja taloudellista ottamalla huomioon terveydenhuollon rajalliset resurssit. Keskittämällä infuusiohoidot esim. yliopistoklinikoihin ja volyymiltaan suurimpiin keskussairaaloihin varmistettaisiin korkeatasoisen osaamisen säilyminen, hoitojen kehittyminen ja mahdollisten komplikaatioiden väheneminen, Pekkonen lisää.

Sairastuneet itse tavoittelevat hoidoilla toimintakyvyn säilymistä mahdollisimman pitkään. Laitoshoito on yhteiskunnan näkökulmasta kaikkein kallein vaihtoehto ja sairastuneen kannalta epätoivottava.

Maailman Parkinson-päivää vietetään vuosittain huhtikuun 11. päivä. Tapahtumia järjestetään peräti koko viikon ajan 8.-14.4. eri puolilta Suomea, ja Parkinsonliiton yhdistyksillä ja niiden alaisilla kerhoilla on niiden järjestämisessä tärkeä rooli. Tietoisuuden lisäämiseen tähtäävä teemapäivä on tarpeen, sillä sairauden yleisyydestä huolimatta sen moninaisten oireiden ymmärtämisessä on puutteita jopa terveydenhuollossa.

Turussa pidetään 11.4. klo 13 alkaen neurologin luento edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdoista. Luentoa voi seurata paikan päällä Tyksissä tai netissä suorana lähetyksenä. Lähetyslinkki aukeaa parkinson.fi etusivulla samana päivänä. Tiedot Parkinson-viikon tapahtumista löytyy parkinson.fi/uutiset.

Lisätietoja
:

Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila, 040 512 2352, hanna.mattila@parkinson.fi
Dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen, eero.pekkonen@hus.fi

Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä. Vuonna 1984 perustettu liitto tarjoaa mm. sopeutumisvalmennusta, kuntoutusta ja neuvontapalveluja. Liitolla on 22 jäsenyhdistystä, joiden alla toimii lähes sata kerhoa.

Teemaluento uupumusoireesta neurologisssa sairauksissa 15.5. Helsingissä ja verkossa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?
Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00
Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi
Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta

liitteessä mainos
lisätiedot allekirjoittaneelta

Ystävällisin terveisin

Anna Hokkanen

Anna Hokkanen
sosionomi

Neuroliitto ry
Neuroneuvonta
Arabiankatu 17
00560 Helsinki
puh. 040 500 1657
anna.hokkanen@neuroliitto.fi
www.neuroneuvonta.fi

Parkinsonliiton webinaari tiistaina 12.3. 2019

Hei,

Järjestämme tiistaina 12.3.2019 klo 13-14 webinaarin ”Liiton sääntömuutos ja yhdistysten mallisäännöt”

Koulutuksen pitää toiminnanjohtaja Hanna Mattila.

Koulutus on tarkoitettu kaikille yhdistyksille ja sihteereille ja muista asiasta kiinnostuneille.

Ilmoittaudu koulutukseen minulle viimeistään 7.3. niin saat sähköpostilinkin webinaariin.

Ystävällisin terveisin,

Milla

Milla Roos,
Järjestösuunnittelija
Parkinsonliitto ry / Parkinsonförbundet rf
Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turku
Puh. / Tel. +358 50 409 3365

milla.roos@parkinson.fi

www.parkinson.fi