Maailman Parkinson päivä

Maailman Parkinson-päivänä 11.4. huomio Parkinsonin taudin hoitovaihtoehtoihin

Noin 16 000 suomalaista sairastaa Parkinsonin tautia, ja tulevina vuosina sairastuneiden määrän arvioidaan yhä lisääntyvän väestön ikääntyessä. Parkinsonliitto ry vetoaa maailman Parkinson-päivänä, että sairastuneille pitää taata yhdenvertaiset hoitomahdollisuudet ja katkeamattomat hoitopolut. Oikeaan aikaan annetulla oikealla hoidolla voidaan vähentää pitkäaikaissairauksien toimintakykyä heikentäviä haittoja ja ehkäistä suuren sairausryhmän laitoshoidon tarvetta.

Oikeanlainen hoito säästää yhteiskunnan varoja, sillä pitkäaikaissairaudet aiheuttavat merkittävän osan terveydenhuollon suorista kustannuksista. Mahdollisimman tehokkaan hoidon varmistamiseksi Parkinsonin taudin eri hoitomuotojen soveltuvuutta pitäisi ryhtyä selvittämään nykyistä varhaisemmassa vaiheessa sairautta. Edenneen Parkinsonin taudin oireita voidaan lieventää lääkehoidon lisäksi ns. kajoavilla hoidoilla, joita on muun muassa leikkausta vaativa syväaivostimulaatio ja levodopainfuusio.

  • Kajoavia hoitoja pitäisi Parkinsonin taudin hoidossa hyödyntää nykyistä enemmän, kun optimaalinen lääkehoito ei riitä kontrolloimaan elämänlaatua heikentäviä motorisia oireita ja lääkehoidolle reagoimatonta vapinaa. Hoitovaihtoehdot pitäisi ottaa puheeksi jo varhaisemmin, koska kajoavia hoitoja edeltävät tutkimukset vievät aikaa ja samalla potilaalle annetaan aikaa miettiä eri hoitovaihtoehtoja, sanoo dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen HUSista.

Pekkonen peräänkuuluttaa myös hoitojen keskittämistä niin hoidon laadun kuin järkevän resursoinninkin näkökulmasta.

  • Esimerkiksi syväaivostimulaatiohoito on keskitetty yliopistosairaaloihin, toisin kuin levodopainfuusiohoito. Maassamme pidetään yllä levodopainfuusiohoidon hoitoketjuja keskuksissa, joissa hoidon aloituksia on vain 0-1 per vuosi. Voidaan kysyä, onko tämä mielekästä ja taloudellista ottamalla huomioon terveydenhuollon rajalliset resurssit. Keskittämällä infuusiohoidot esim. yliopistoklinikoihin ja volyymiltaan suurimpiin keskussairaaloihin varmistettaisiin korkeatasoisen osaamisen säilyminen, hoitojen kehittyminen ja mahdollisten komplikaatioiden väheneminen, Pekkonen lisää.

Sairastuneet itse tavoittelevat hoidoilla toimintakyvyn säilymistä mahdollisimman pitkään. Laitoshoito on yhteiskunnan näkökulmasta kaikkein kallein vaihtoehto ja sairastuneen kannalta epätoivottava.

Maailman Parkinson-päivää vietetään vuosittain huhtikuun 11. päivä. Tapahtumia järjestetään peräti koko viikon ajan 8.-14.4. eri puolilta Suomea, ja Parkinsonliiton yhdistyksillä ja niiden alaisilla kerhoilla on niiden järjestämisessä tärkeä rooli. Tietoisuuden lisäämiseen tähtäävä teemapäivä on tarpeen, sillä sairauden yleisyydestä huolimatta sen moninaisten oireiden ymmärtämisessä on puutteita jopa terveydenhuollossa.

Turussa pidetään 11.4. klo 13 alkaen neurologin luento edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdoista. Luentoa voi seurata paikan päällä Tyksissä tai netissä suorana lähetyksenä. Lähetyslinkki aukeaa parkinson.fi etusivulla samana päivänä. Tiedot Parkinson-viikon tapahtumista löytyy parkinson.fi/uutiset.

Lisätietoja
:

Parkinsonliiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila, 040 512 2352, hanna.mattila@parkinson.fi
Dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen, eero.pekkonen@hus.fi

Parkinsonliitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä. Vuonna 1984 perustettu liitto tarjoaa mm. sopeutumisvalmennusta, kuntoutusta ja neuvontapalveluja. Liitolla on 22 jäsenyhdistystä, joiden alla toimii lähes sata kerhoa.

Teemaluento uupumusoireesta neurologisssa sairauksissa 15.5. Helsingissä ja verkossa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?
Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00
Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi
Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta

liitteessä mainos
lisätiedot allekirjoittaneelta

Ystävällisin terveisin

Anna Hokkanen

Anna Hokkanen
sosionomi

Neuroliitto ry
Neuroneuvonta
Arabiankatu 17
00560 Helsinki
puh. 040 500 1657
anna.hokkanen@neuroliitto.fi
www.neuroneuvonta.fi

Parkinsonliiton webinaari tiistaina 12.3. 2019

Hei,

Järjestämme tiistaina 12.3.2019 klo 13-14 webinaarin ”Liiton sääntömuutos ja yhdistysten mallisäännöt”

Koulutuksen pitää toiminnanjohtaja Hanna Mattila.

Koulutus on tarkoitettu kaikille yhdistyksille ja sihteereille ja muista asiasta kiinnostuneille.

Ilmoittaudu koulutukseen minulle viimeistään 7.3. niin saat sähköpostilinkin webinaariin.

Ystävällisin terveisin,

Milla

Milla Roos,
Järjestösuunnittelija
Parkinsonliitto ry / Parkinsonförbundet rf
Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turku
Puh. / Tel. +358 50 409 3365

milla.roos@parkinson.fi

www.parkinson.fi

Keilavalmennusta 18.2.2019 klo 13.15

Ensi maanantaina perehdymme keilailun saloihin. Meitä ohjaa ammattilainen keilahallin kassan takaa. Olethan paikalla hyvissä ajoin ennen klo 13.15, jos haluat kuulla ILKAN neuvoja keilapallon käsittelyssä. Hän on lupautunut kertomaan kuinka heitetään tulosta, esitys kestää n. 15 – 20 min ja sen jälkeen voimme aloittaa oma pelaamisen.

Otetaan mittaa raumalaisista

Rauman Parkinson yhdistys järjestää keilakisat torstaina 28.02  -19  klo 13:00 – 15:00.

Kisat käydään kahdeksan pelaajan sekajoukkuein (miehet/naiset). Kisa on tarkoitettu ensisijaisesti sairaille. Jos ilmoittautuneita on enemmän kuin kahdeksan, ratkaistaan osallistujat arvalla. Joukkuetta voidaan tarvittaessa täydentää terveillä , jos riittävää määrää sairaita ei ole lähdössä.
Ratoja on varattu 8 eli 2 pelaajaa / rata.
Tapahtumaan on varattu aikaaa 2 tuntia.
Ensin heitetään harjoitus/lämmittelyheitot ja sitten varsinainen keilaottelu.

Ottelun jälkeen palkintojen jako ja vapaata keskustelua kahvittelun lomassa.

DBS-luennosta velä

Hei kaikki
Kiitos osallistumisesta DBS-luentoon Reposaarella.

Hienoa! Väkeä oli runsaasti ja luento oli vuorovaikutteista.

Muutama selventävä sana tilaisuudesta.
Olen itse kirjoittanut Lääkärilehden haastattelun perusteella jo silloin eläkkeellä olevalle professorille ja siitä lähti oma hoitoprosessini etenemään.
Luennoitsijat ovat niin ihmisiä kuin vai lääkäri ja fyysikko voivat olla kuten sen varmasti tarkkasilmäiset huomasivat, sitä ei likaa voi näinä päivinä korostaa.

Tarkoituksena ei ollut vertailla kuka tekee hyvin ja kuka ei. Olemme jokainen oma tapauksemme. Kukaan ei huvikseen mene leikkaukseen ja ota sitä riskiä mikä leikkaushoito tuo.
Älkää siis vertailko muiden hoitotuloksia, koska ne ovat jokaisella omanlaisia. Hakeutukaa hoitoon sinne mikä TEISTÄ tuntuu oikealta, pääasia on, että hakeuduttu hoitoon ja uskotte siihen.

Ja kaikkein tärkein asia on, että luotatte siihen kuka teitä hoitaakin, kuten minä Ouluun.

Hyvää syksyn jatkoa

Ritu / Riitta Viitala

DBS-luento Reposaaressa 16.9.2018

Kaunista syysiltaa kaikille.

Kiitän lämpimästi kaikkia, jotka tavalla tai toisella osallistuivat Reposaaren DBS-luennon toteuttamiseen. Kiitos myös kaikille osallistujille.

Ilman runsasta osallistuja määrää tilaisuus olisi peruuntunut – näin nimittäin oli kuulemma käynyt mm. Kuopiossa, jossa vain kolme (3) henkilöä oli ilmoittautunut.

Pohjoisessa, paikkakuntaa en muista, mutta ilmoittautuneita oli vain kuusi (6) henkilöä!! Siitä en ole varma, toteutuiko luento siellä.

Meillä Porissa oli yli viisikymmentä (50) henkilöä paikalla! Sillaikai…… Tilaisuus oli kaikin puolin onnistunut!

Jatkamme varmaan samaan tyyliin muissakin tapahtumissa, hyvä me!

Parkinson-liitostakin sateli kehuja ja kiitoksia! Seuraavassa Parkinson lehdessä on varmaankin juttua aiheesta.

 

Tiedotuksesta ja viestinnästä

Vuosikokouksessa on sovittu yhdistyksen tiedotusmuodoksi jäsenkirjeiden toimittaminen ”etanapostilla” kirjeenä ja sähköpostilla. Varsinkin kiireellisissä asioissa sähköposti on verraton väline, sillä sähköposti jaetaan joka päivä, lähetyksen ajankohdasta riippumatta.

Otetaan se tavaksi, että luetaan ainakin kerran päivässä sähköpostimme. Käymmehän me päivittäin postilaatikollakin, vaikka tiedetään, että joka päivä ei jaeta postia. Tai käydään katsomassa postiluukkua, kun kuullaan jotain kolinaa porraskäytävästä. Miksi ei voitaisi samalla tavalla lukea sähköpostiamme joka päivä?

Varsin monet ovat antaneet tiedon, että minulla on sähköposti käytössä. Siitä huolimatta törmätään varsin usein auseeseen, ”en minä ole lukenut sähköpostiani viikkoihin”. Kannatta lukea sitä säännöllisesti – yhdistys tiedottaa sitä kautta varsin usein ajankohtaisista asioista!

Toinen sähköinen viestintä kanava on nettisivumme (www.parkinsonpori.fi), jota nyt parhaillaan luet. Sivuilla tiedotetaan ajankohtaisista asioista, julkaistaan juttuja toteutuneista tapahtumista ja välitetään tietoa tulevasta toiminnasta.  Vierailkaa sivuilla säännöllisesti!

Toivotan kaikilla mukavaa alkanutta syksyä ja tervetuloa vastakin kaikkiin tilaisuuksiimme.
terveisin Elisa

Syysarvonta 12.9.2018

Kesä taittuu pikkuhiljaa syksyksi.

Alamme taas kokoontumaan kerhossa Viikkarin Valkamassa.

Pidämme 12.9 kerhossa syysarvonnan.Toivomme sinne esim leivonnaisia ,marjoja tai muuta syksyistä tavaraa . Tuotteet voi tuoda suoraan kerhoon.

Voit laittaa viestiäkin tulemaan Ilselle osoitteeseen ilse.niinisalo@gmail.com tai Arjalle arjavilen3@gmail.com
puh.Ilse 040-7274527
puh Arja 044-2941352