Kategoria: Jäsenille

Mullistusten vuosi

Hanna Mattila, Toiminnanjohtaja
Tammikuussa ei olisi uskonut, mitä kaikkea vuosi tuo tullessaan. Korona luonnollisesti koskettaa kaikkia, eikä vähiten liikehäiriösairauksia sairastavia ja heidän läheisiään. Liiton henkilökuntakin joutui uusien haasteiden eteen, kun toimintaa piti sopeuttaa etäyhteyksille. Hyviä esimerkkejä kuitenkin saatiin esim. verkkokursseista. Myös liittokokous onnistui hybridinä niin, että osallistujat olivat kokoontuneet yhteensä viidelle etäkokouspaikalle.
Syyspuolella kantautui huolestuttavia uutisia järjestöjen rahoituksesta tulevaisuudessa. Varaudumme muutoksiin uudessa strategiassamme. Ensimmäinen askel otettiin jo, kun käynnistimme hankkeen, jossa tavoitellaan essentiaalista vapinaa sairastavia toimintaamme uutena kohderyhmänä. Isona muutoksena mainittakoon myös erityisosaamiskeskus Suvituulesta omistamamme osuuden myynti Aivoliitolle.
 
Kaikki tänä vuonna kohdatut mullistukset eivät kuitenkaan välttämättä ole huonoja, sillä ne ovat antaneet myös sysäyksen asioiden kehittämiselle. Ja nyt tehdystä aherruksesta pääsemme iloitsemaan vielä ensi vuonnakin, sillä vuoden 2021 alkupuolella on tarkoitus ottaa käyttöön liitolle uudet, saavutettavat kotisivut. 

Kiitämme tästä vuodesta ja palataan siis ensi vuonna uudelleen uusien juttujen kera!

Joulun odotusta Porin Seudun Parkinson-Yhdistyksen jäsenille.

Kiitos kaikille, jotka olitte viime viikolla pikkujoulun vietossamme Kokkikaksikossa, teitte juhlastamme onnistuneen ja mukavan.
Olihan meillä tosi maukasta ruokaa, paljon musisointia ja oikein Joulupukkikin lahjoineen…

Nyt jäämme pienelle joululomalle, paitsi keilaus, kuntosali ja jooga vielä ovat jonkun kerran.

Niin, ja sitten la 14.12.2019 on Porin Seurakuntakeskuksessa kaikkien vammaisjärjestöjen Suuret Joulumyyjäiset, klo 10:00 – 13:00. Tervetuloa joukolla sinnekin.
Olemme paikalla jo klo 08:00 alkan, jos vaikka haluatte tuoda lahjoituksena joitain valmistamianne tuotteita myyntiin. Tuoteselostus mielellään teipattuna.

Loppukuusta postitamme Teille kevään 2020 ohjelman, jossa onkin taas aika paljon kaikkea kivaa.

Tervetuloa lämpimästi kaikki mukaan, nekin, jotka ette ennen ole käyneet.

Toivotan Teille Yhdistyksen ja itseni puolesta oikein mukavaa Itsenäisyyspäivää ja rauhallista Joulun odotusta.

terv. Elisa Rosu

Pardys- tutkimus

Hei

Turun yliopistossa tehdään uutta tutkimusta Parkinsonin tautiin ja dystoniaan liittyen. Kyselyyn toivotaan vastauksia myös ihmisiltä, joilla ei ole kumpaakaan näistä sairauksista.

Tiedote tutkimuksesta tästä.

Kyselyyn pääset tästä.

Vastaava tutkija Juho Joutsa, LT, dosentti,

Turun yliopisto, Neurologia  

                                                                                                             

HEI ME KEILATAAN 2.12.2019 klo 10.15 HELSINGIN TALISSA

UPY järjestää kansallisen Parkinson-keilakisan

Kisaan voivat osallistua kaikki Parkinsonliitto ry:n yhdistysten ja kerhojen jäsenet. Henkilöt, jotka eivät sairasta Parkinsonin tautia (terve) voivat osallistua vain joukkuekilpailuun. 

Henkilökohtainen kilpailu
– miehet ja naiset kilpailevat omissa sarjoissaan
– terveet eivät osallistu henkilökohtaiseen kisaan

Joukkuekilpailu
– joukkueen muodostaa 3 henkilöä
– kussakin joukkueessa sallitaan 1 terve pelaaja
– jos ilmoittautuneita naisjoukkueita on enemmän kuin 3, niin kilpaillaan naisten sarjassa myös joukkuekisa. Mies- ja sekajoukkueet kisaavat yhteisessä sarjassa.

Turnausohjelma
Kilpailupäivän aikataulu:
– klo 10.15 alkaen osallistujat ilmoittautuvat järjestäjille, kunkin joukkueen edustaja tarkastaa ryhmänsä nimet ja toteaa terveet pelaajat.
– klo 11.00 radat avataan – ilmoittautumisen jälkeen pelaajat voivat mennä radoilleen, yhteistä vapaata harjoitteluaikaa on 10-15 minuuttia.
– klo 11.15 kilpailu alkaa – pelataan 3 sarjaa eurooppalaisella tyylillä ilman radanvaihtoja.
– klo 13.15 kilpailu päättyy – radat on vapautettava klo 13.30 mennessä

Pakollinen ennakkoilmoittautuminen marraskuussa sähköpostilla liikunta(at)upy.fi
Ilmoittautumisia otetaan vastaan 29.10 – 25.11.2019. 

Jokaisella joukkueella on oltava nimetty yhteyshenkilö. Osallistumismaksu on 20 €/henkilö. Maksu kattaa osallistumisen, kengät ja pallon sekä kahvin ja sämpylän. Myös tulospalvelu sisältyy hintaan.

Talin keilahallin osoite:
Huopalahdentie 28, 00350 Helsinki
Käytettävissä on iso ilmainen parkkialue. Julkisen liikenteen yhteydet löydät http://www.reittopas.fi/ 

Maksu maksetaan viimeistään 25.11.2019 mennessä UPY:n tilille IBAN: FI16 1501 3007 201169, viitekenttään: 201803129

Onko arkisessa selviytymisessäsi haasteita, kaipaisitko tukea sairauden kanssa pärjäämiseen – olisiko kuntoutus paikallaan?

Kela järjestää Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen kurssimuotoista kuntoutusta eri puolilla Suomea olevissa kuntoutuslaitoksissa. Kursseilla kuntoutusohjelma on pääsääntöisesti ryhmässä tapahtuvaa. Parkinsonin tautia sairastavan ja hänen läheisensä on mahdollista hakea myös Kelan kustantamaan yksilölliseen laitosmuotoiseen kuntoutukseen, jos sairaus aiheuttaa haasteita arkeen. Tavallisesti sopivin kuntoutusmuoto on tällöin yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus neurologisella linjalla. Kuntoutusjaksolla tapaat aina yksilöllisesti Parkinsonin tautiin perehtyneen neurologin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, psykologin ja toimintaterapeutin. Ja mikä parasta - tähän kuntoutusmuotoon ei ole yläikärajaa!
 
Parkinson liitto tekee yhteistyötä Neuroliiton ja sen oman Maskussa sijaitsevan kuntoutuskeskuksen kanssa. Kuntoutuskeskus toteuttaa yllä mainittua Kelan harkinnanvaraista neurologisen linjan mukaista yksilöllistä laitoskuntoutusta. Olemme kuulleet, että Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän läheisensä ovat kyselleet mahdollisuuksia päästä yksilölliseen laitoskuntoutukseen siten, että kuntoutuksessa olisi samanaikaisesti muitakin Parkinson tautia sairastavia ja heidän läheisiään. Voimme iloksemme todeta, että olemme päättäneet vastata tähän pyyntöön. Kuntoutuskeskus on varannut Parkinson kuntoutujia ja heidän läheisiään varten kuntoutuspaikkoja 30.12.2019 alkavalle kuntoutusjaksolle. Kuntoutusjakson 1. osuus toteutuu 30.12.2019-3.1.2020 ja toinen 11 vuorokauden kestoinen osuus keväällä 2020. 
 
Jos koet olevasi kuntoutuksen tarpeessa, varaa aika lääkärille ja kerro, miksi tarvitse kuntoutusta. Kuntoutukseen hakeutumiseksi sinun tulee täyttää Kelan kuntoutushakemuslomake (KU 132; liitteenä) , liittää siihen lääkärin suositus ja toimittaa Kelan paikallistoimistoon. Hakemuksessa ja suosituksessa on hyvä mainita, että kyseessä on neurologisen linjan mukainen kuntoutus. Läheiselläsi on mahdollisuus osallistua kuntoutukseen 5 vuorokaudeksi, esimerkiksi kuntoutusjakson 1. osuuden ajaksi, jos läheisen osallistuminen on perusteltua ja se kirjataan kuntoutushakemukseen ja lääkärin suositukseen. Kela käsittelee kuntoutushakemuksen ja tekee päätöksen siitä, voidaanko kuntoutus myöntää.
 
Jos tarvitset apua kuntoutusasioissa, voit olla yhteydessä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutustoimistoon.   Yhteystiedot löytyvät liitteenä olevasta esitteestä. Apua kuntoutushakemuslomakkeen täyttämiseen löydät täältä: https://www.kuntoutuskeskus.fi/neurologinen-kuntoutus/hakuohjeet/
Esitteen kuntotuksista löydät täältä

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa
Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?

Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00

Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi

Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta.

Lisää luennosta tästä.

Pikkujoulut ja myyjäiset

Yhdistyksen pikkujouluja vietetäään 28.11.2018 alkaen kello 18.00 Juhlatalo Rantakartanossa ja perinteiset joulumyyjäiset pidetään Seurakuntien Palvelukeskuksessa 8.12.2018 kello 10 – 13 .

Molempiin tilaisuuksiin valmistetaan herkkkukoreja arpajaispalkinnoiksi. Herkkukoreja varten voit tuoda kahvia, suklaata, pipareita ja muuta jouluista hyvää. Myyjäisiin sopivia ovat  jouluruuat ja leivonnaiset. Joten jauhopeukalot askareisiin.

Herkkuja voit tuoda vesijumppaan tai Ilselle osoitteeseen Spinkkikuja 4 tai Arjalle Puhurintie 5 A 16

Maanantaina 26.11 klo 14. kokoonnumme pakkaamaan herkkukoreja, Kaikki näppäräsormiset mukaan! Samasssa yhteydessä järjestelemme myös arpapalkintoja ja myytäviä tuotteita myyjäisiä varten.

Lisätietoja: Ilse Niinisalo 040 – 727 4527 ja Arja Vilen 044 – 294 1352

Omaisten ja läheisten tapaamisilta

Keskiviikkona 26.9.2018 järjestetty omaisten ja läheisten tapaamisilta onnistui ainakin paikalla olleiden mielestä erittäin hyvin ja osallistujia oli jopa yli odotusten. Tilaisuus oli Porin Seudun Parkinson -Yhdistyksen hallituksen järjestämä ja kutsun mukaisesti se oli tarkoitettu kaikille sekä Parkinson-potilaille että heidän omaisilleen ja läheisilleen.

Yhdistyksemme tarkoituksena on mm. toimia Parkinsonin tautia ja siihen läheisesti liittyviä neurologisia liikesairauksia sairastavien potilaiden, heidän omaistensa ja muiden näistä sairauksista kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Sääntöjensä mukaan yhdistys mm. järjestää kokouksia, esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia tarkoituksensa toteuttamiseksi.

Viime keskiviikkona järjestetty tilaisuus oli ensimmäinen laatuaan. Tilaisuuden tarkoituksena oli ensisijaisesti saattaa yhdistyksen potilaat, heidän omaisensa ja läheisensä yhteen ja aktivoida heitä osallistumaan yhdistyksemme toimintaan ja samalla vaihtamaan kokemuksia, huolia ja murheita vertaistensa kanssa. Paikalla olleiden runsas lukumäärä todisti, että tarve tällaisille tapaamisille on vastaisuudessakin selvä tilaus.

Tilaisuudessa perään kuulutettiin aktiivista henkilöä ottamaan vetovastuun vastaavien tapaamisten järjestämisestä. Ajatuksena on, että jatkossa tapaamiset voitaisiin kohdentaa omaisten ja läheisten ryhmälle.

Seuraava tällainen tilaisuus järjestetään vielä hallituksen toimesta, kuten paikalla olleille kerrottiin.

Nämä tilaisuudet ovat yhdistyksen järjestämiä ja tapahtuvat jatkossakin yhdistyksen hallituksen toimeksiannosta. Ryhmänvetäjän on oltava yhteistyökykyinen, tasapuolinen ja kaikkia jäseniämme kunnioittava. Hänen on myös nautittava hallituksen ehdotonta luottamusta ja hänellä tulee olla hallituksen täysi tuki takanaan.

Päätöksen ryhmänvetäjästä tulee tekemään yhdistyksen hallitus, eikä ryhmänvetäjäksi ole vielä valittu ketään!

 

Porin Seudun Parkinson-Yhdistys Ry:n hallitus