Onko arkisessa selviytymisessäsi haasteita, kaipaisitko tukea sairauden kanssa pärjäämiseen – olisiko kuntoutus paikallaan?

Kela järjestää Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen kurssimuotoista kuntoutusta eri puolilla Suomea olevissa kuntoutuslaitoksissa. Kursseilla kuntoutusohjelma on pääsääntöisesti ryhmässä tapahtuvaa. Parkinsonin tautia sairastavan ja hänen läheisensä on mahdollista hakea myös Kelan kustantamaan yksilölliseen laitosmuotoiseen kuntoutukseen, jos sairaus aiheuttaa haasteita arkeen. Tavallisesti sopivin kuntoutusmuoto on tällöin yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus neurologisella linjalla. Kuntoutusjaksolla tapaat aina yksilöllisesti Parkinsonin tautiin perehtyneen neurologin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, psykologin ja toimintaterapeutin. Ja mikä parasta - tähän kuntoutusmuotoon ei ole yläikärajaa!
 
Parkinson liitto tekee yhteistyötä Neuroliiton ja sen oman Maskussa sijaitsevan kuntoutuskeskuksen kanssa. Kuntoutuskeskus toteuttaa yllä mainittua Kelan harkinnanvaraista neurologisen linjan mukaista yksilöllistä laitoskuntoutusta. Olemme kuulleet, että Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän läheisensä ovat kyselleet mahdollisuuksia päästä yksilölliseen laitoskuntoutukseen siten, että kuntoutuksessa olisi samanaikaisesti muitakin Parkinson tautia sairastavia ja heidän läheisiään. Voimme iloksemme todeta, että olemme päättäneet vastata tähän pyyntöön. Kuntoutuskeskus on varannut Parkinson kuntoutujia ja heidän läheisiään varten kuntoutuspaikkoja 30.12.2019 alkavalle kuntoutusjaksolle. Kuntoutusjakson 1. osuus toteutuu 30.12.2019-3.1.2020 ja toinen 11 vuorokauden kestoinen osuus keväällä 2020. 
 
Jos koet olevasi kuntoutuksen tarpeessa, varaa aika lääkärille ja kerro, miksi tarvitse kuntoutusta. Kuntoutukseen hakeutumiseksi sinun tulee täyttää Kelan kuntoutushakemuslomake (KU 132; liitteenä) , liittää siihen lääkärin suositus ja toimittaa Kelan paikallistoimistoon. Hakemuksessa ja suosituksessa on hyvä mainita, että kyseessä on neurologisen linjan mukainen kuntoutus. Läheiselläsi on mahdollisuus osallistua kuntoutukseen 5 vuorokaudeksi, esimerkiksi kuntoutusjakson 1. osuuden ajaksi, jos läheisen osallistuminen on perusteltua ja se kirjataan kuntoutushakemukseen ja lääkärin suositukseen. Kela käsittelee kuntoutushakemuksen ja tekee päätöksen siitä, voidaanko kuntoutus myöntää.
 
Jos tarvitset apua kuntoutusasioissa, voit olla yhteydessä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutustoimistoon.   Yhteystiedot löytyvät liitteenä olevasta esitteestä. Apua kuntoutushakemuslomakkeen täyttämiseen löydät täältä: https://www.kuntoutuskeskus.fi/neurologinen-kuntoutus/hakuohjeet/
Esitteen kuntotuksista löydät täältä 

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa

Teemaluento Uupumusoireesta neurologissa sairauksissa
Neuropsykologian erikoispsykologi Elina Okker kertoo moniin neurologisiin sairauksiin liittyvästä uupumusoireesta, sen huomioimisen ja hoitamisen keinoista sekä vaikutuksesta arkeen. Uupumus-oire, mitä se on? Kuinka siihen voi itse vaikuttaa? Miten sen kanssa tulla toimeen?

Maksuton teemaluento on tarkoitettu sinulle, joka sairastat MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia tai jotakin liikehäiriösairautta tai jos sinulla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Myös läheiset ja ammattilaiset ovat tervetulleita kuuntelemaan luentoa. Teemaluento järjestetään Neuroneuvonnan toimesta.

Aika: keskiviikko 15.5. klo 17:30-19:00

Paikka: Kulttuuritalon kokoustila Aino, Sturenkatu 4, Helsinki tai verkossa, omalta koneelta

Ilmoittautumiset to 2.5. mennessä osoitteessa tapahtumat.neuroliitto.fi

Valitse ilmoittautuessasi osallistutko verkkoluennolle vai luennolle Helsingissä. Verkkoluentoon ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse tarkemmat tiedot ja luentolinkki noin viikkoa ennen tilaisuutta. Luennosta ei tehdä tallennetta.

Lisää luennosta tästä.

Pikkujoulut ja myyjäiset

Yhdistyksen pikkujouluja vietetäään 28.11.2018 alkaen kello 18.00 Juhlatalo Rantakartanossa ja perinteiset joulumyyjäiset pidetään Seurakuntien Palvelukeskuksessa 8.12.2018 kello 10 – 13 .

Molempiin tilaisuuksiin valmistetaan herkkkukoreja arpajaispalkinnoiksi. Herkkukoreja varten voit tuoda kahvia, suklaata, pipareita ja muuta jouluista hyvää. Myyjäisiin sopivia ovat  jouluruuat ja leivonnaiset. Joten jauhopeukalot askareisiin.

Herkkuja voit tuoda vesijumppaan tai Ilselle osoitteeseen Spinkkikuja 4 tai Arjalle Puhurintie 5 A 16

Maanantaina 26.11 klo 14. kokoonnumme pakkaamaan herkkukoreja, Kaikki näppäräsormiset mukaan! Samasssa yhteydessä järjestelemme myös arpapalkintoja ja myytäviä tuotteita myyjäisiä varten.

Lisätietoja: Ilse Niinisalo 040 – 727 4527 ja Arja Vilen 044 – 294 1352

Omaisten ja läheisten tapaamisilta

Keskiviikkona 26.9.2018 järjestetty omaisten ja läheisten tapaamisilta onnistui ainakin paikalla olleiden mielestä erittäin hyvin ja osallistujia oli jopa yli odotusten. Tilaisuus oli Porin Seudun Parkinson -Yhdistyksen hallituksen järjestämä ja kutsun mukaisesti se oli tarkoitettu kaikille sekä Parkinson-potilaille että heidän omaisilleen ja läheisilleen.

Yhdistyksemme tarkoituksena on mm. toimia Parkinsonin tautia ja siihen läheisesti liittyviä neurologisia liikesairauksia sairastavien potilaiden, heidän omaistensa ja muiden näistä sairauksista kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Sääntöjensä mukaan yhdistys mm. järjestää kokouksia, esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia tarkoituksensa toteuttamiseksi.

Viime keskiviikkona järjestetty tilaisuus oli ensimmäinen laatuaan. Tilaisuuden tarkoituksena oli ensisijaisesti saattaa yhdistyksen potilaat, heidän omaisensa ja läheisensä yhteen ja aktivoida heitä osallistumaan yhdistyksemme toimintaan ja samalla vaihtamaan kokemuksia, huolia ja murheita vertaistensa kanssa. Paikalla olleiden runsas lukumäärä todisti, että tarve tällaisille tapaamisille on vastaisuudessakin selvä tilaus.

Tilaisuudessa perään kuulutettiin aktiivista henkilöä ottamaan vetovastuun vastaavien tapaamisten järjestämisestä. Ajatuksena on, että jatkossa tapaamiset voitaisiin kohdentaa omaisten ja läheisten ryhmälle.

Seuraava tällainen tilaisuus järjestetään vielä hallituksen toimesta, kuten paikalla olleille kerrottiin.

Nämä tilaisuudet ovat yhdistyksen järjestämiä ja tapahtuvat jatkossakin yhdistyksen hallituksen toimeksiannosta. Ryhmänvetäjän on oltava yhteistyökykyinen, tasapuolinen ja kaikkia jäseniämme kunnioittava. Hänen on myös nautittava hallituksen ehdotonta luottamusta ja hänellä tulee olla hallituksen täysi tuki takanaan.

Päätöksen ryhmänvetäjästä tulee tekemään yhdistyksen hallitus, eikä ryhmänvetäjäksi ole vielä valittu ketään!

 

Porin Seudun Parkinson-Yhdistys Ry:n hallitus

 

 

 

Talven selkä taittuvi

Kevät ”keikkuen tulevi”, kuten vanha sanonta kuuluu.
Kolme kuukautta on hurahtanut viime kirjoituksestani, minne lie kadonnut..

Näin ollaan taas kevään ja kesän kynnyksellä, mutta kerhopäiviä on vielä neljä, joten lähtekääpä kaikki innolla mukaan, sekä uudet potilaat ja omaiset että entiset tutut. Olemme sitten jo pian ”vanhoja tuttuja”.

Ohjelmassa on vielä Fascia-training -lihashuoltoa, psykoterapeutti, liitosta Hanna ja Milla ja kermana, tällä kertaa pohjalla, kaikkien suuresti pitämä laulaja/laulunopettaja Solja Virta!!

Talvi on sujunut kellä mitenkin, toivottavasti pääosin hyvin – joidenkin kanssa olemme tavanneetkin. Toivotan kaikkien päiviin jaksamista ja voimia tähän alkavaan kevääseen.

Tottakai toivotan Teille kaikille myös aurinkoista ja leppoisaa Pääsiäisen aikaa.

Huom! Huomenna 28.3. meillä onkin kerhossa pääsiäisteemalla olevat arpajaiset, joten tervetuloa lämpimästi sinne ja pieni pääsiäisaiheinen arpajaispalkinto olisi ihan paikallaan.

Lämpimin terveisin Elisa-sihteeri

Ps. Keväisiä lintuja ja niiden laulunäytteitä tästä.

Vammaiskortti

EU:n Vammaiskortti tulee Suomessa käyttöö loppukeväästä 2018. Yhtenäisellä Vammaiskortilla vammaiset ihmiset voivat Suomessa ja muissa EU-maissa todentaa vaivattomasti vammaisuutensa tai avustajan tarpeen matkustaessaan esimerkiksi julkisilla kulkuneuvoilla ja osallistuessaan liikunta- ja kulttuuritapahtumiin. EU:n Vammaiskortti on vapaaehtoinen kommunikoinnin ja osallistumisen apuväline, sillä ei saa sosiaalietuuksia. Lue lisää tästä.

Sopeutumisvalmennuskurssit

Tiesithän, että sopeutusvalmennuskursseille voi osallistua tulemalla Turun Suvituleen tai omaalta kotisohvalta tai lähellä sinua.

Kursseille voivat hakea kaikki kohderyhmiin kuuluvat sairastavat omaisineen, vaikka et olisikaan minkään yhdistyksen jäsen. Lisäksi osallistuminen on täysin maksutonta tai korkeintaan 60 €/5 päivää Suvituulen kursseilla ilman maksusitoumusta.

Katso koko vuoden kurssitarjonta tästä.

Haku kursseille tapahtuu helposti sähköisellä lomakkeella, jonka löydät tästä.

Valentine’s Day eli Ystävänpäivä 14.02.2018

Taas tuli vietettyä yksi ystävänpäivä. Tapana on jo useana vuotena ollut viettää se Tampereella ja niin nytkin.

Tällä kertaa ohjelmien päällekkäisyyksistä johtuen matkaan lähti kolme keilaajaa joten saimme kokoon yhden joukkueen.

Tämä kirjoitus viipyi erinäisistä syistä johtuen näin kauan.

Joukkueen muodostivat Jorma,Kai ja Esa. Joukkuekisassa oli 13 joukkuetta. Sijoituksemme oli 9.

Yksilökisassa oli 38 kilpailijaa. Siinä valloitimme sijan 10 (Jorma Skyttä  tuloksella 439), sijan 27 (Esa Hurttila tulokssella 346) sekä sijan 38 (Kai Vainio tuloksella 293 )

Kai ja Esa

Ps. Yhdistyksen omat kisat pidetään maanantaina 28.5.2018. vielä ehtii harjoitella!

 

 

Parkinson-luento TYKSIssä – etäseuraamismahdollisuus Vaasassa ja Porissa to 15.3. klo 18-20

Hei porilaiset ja muut

TYKS järjestää Aivoviikolla to 15.3. yleisöluennon jossa yhtenä osana tietoa  syväaivostimulaatiosta. Luentoa voi seurata livenä Porin ja Vaasan keskussairaaloiden auditoriossa.

Pori: Satakunnan keskussairaala, N2-auditorio.

Samaa luentoa on toki tarjolla myös etäkatselumahdollisuudella ja vähän laajemmin Maailman Parkinson-päivänä 11.4. https://www.parkinson.fi/tapahtumat/maailman-parkinsonpaivan-yleisoluento-turussa

MAALISKUU 15.3.2018 Asiaa aivoista Aivoviikolla

18.00–18.05 Tilaisuuden avaus Toimialuejohtaja, professori Risto O. Roine, Neurotoimialue

18.05–18.35 Miltä aivot näyttävät? Magneettikuvauksen, mikroskoopin ja tietokoneen näkökulmat Professori Seppo Soinila (neurologia)

18.35–19.25 Syväaivostimulaatiosta uutta tehoa Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriöiden hoitoon Dosentti Valtteri Kaasinen (neurologia) Dosentti Janek Franzén (neurokirurgia)

19.25–19.50 Voimmeko vaikuttaa muistisairauden riskiin elintavoillamme? Professori Risto O. Roine Keskustelua

Tästä ja muista kevään luennoista lisää tästä.

Yhteistyöterveisin,

Milla